Los pacientes con cardiopatías congénitas (CC) presentan compromiso en diversas áreas especialmente durante su crecimiento y neurodesarrollo; distintos estudios muestran que estas consecuencias se relacionan con la gravedad de la cardiopatía y su asociación con síndrome genético asociado (SG).

El artículo Salud y discapacidad en niñas y niños argentinos con cardiopatías congénitas complejas operadas… publicado por la revista Archivos Argentinos de Pediatría * describe el seguimiento de niños/as de 2 a 3 años de edad con CC complejas operadas, define la prevalencia y tipos de discapacidad y analiza las relaciones entre salud, discapacidad, factores ambientales y personales que influyen en estos pacientes.

El trabajo -prospectivo, observacional, analítico y transversal- fue llevado a cabo entre el 1 de junio de 2019 y el 30 de junio de 2020 en el hospital de tercer nivel de atención Prof. Dr. Juan P. Garrahan de la Ciudad de Buenos Aires, Argentina. 

Participantes estudiados
Las áreas de crecimiento, neurodesarrollo y discapacidad fueron evaluadas en 84 pacientes con edades comprendidas entre los 21 y 39 meses, operados con circulación extracorpórea durante el primer año de vida. 

La mayoría de los niños creció por debajo del percentil 50 en los tres parámetros, con mayor compromiso en aquellos con síndrome genético asociado.
La frecuencia de discapacidad fue del 55 %. En el grupo con CC aislada, la gravedad de la cardiopatía y el examen neurológico patológico efectuado al alta se asociaron con discapacidad.
Los autores asocian la disponibilidad única de cobertura de salud pública con un menor acceso a intervenciones oportunas.

La prevalencia del 23 % de SG de la población estudiada duplica la estimada para niños con CC de ensayos anteriores; la correspondiente a pacientes con ventrículo único alcanzó igual porcentaje, mientras la frecuencia de esta condición dentro de las CC rondó el 7,7 %.

Los autores remarcan que la población de su investigación muestra diferencias respecto de los niños que no participaron en cuanto al diagnóstico de ventrículo único y examen neurológico patológico al alta, lo que puede significar mayor riesgo de presentar compromiso en el estado de salud.

En cuanto al crecimiento, la mayoría de los niños lo hizo por debajo del P50 para la edad en los tres parámetros. Respecto a la evolución antropométrica, los múltiples factores intervinientes justificarían la variación en los resultados entre los distintos grupos estudiados, pero en conjunto se describió que los pacientes con CC crecen por debajo de la mediana para la población general.

La literatura considera que el compromiso en el neurodesarrollo de pacientes con CC es considerado de alta prevalencia y baja morbilidad, por lo que sus manifestaciones pueden no ser tan evidentes en los primeros años de vida. Esta posibilidad enfatiza la importancia de la vigilancia del neurodesarrollo en la infancia temprana, área en la que un cuarto de los niños presenta retraso global del desarrollo (RGD), siendo más frecuente en el grupo con SG. 

En orden de frecuencia son el desarrollo motor y el lenguaje representan otras áreas comprometidas. 

Sobre  el compromiso auditivo de niños con CC se estima una prevalencia que ronda el 16 %, en contraste con los valores de 0,2 % a 0,35 % de la población pediátrica general. 

El 18 % de los pacientes presentó disfunción moderada a grave en la ingesta oral y el 14 % con menor o mayor dependencia de la vía enteral (sonda nasogástrica / gastrostomía). 

En cuanto a la salud cardiovascular, el 13 % exhibió algún grado de insuficiencia cardíaca según la Clasificación de Ross modificada, con una estimación de aproximadamente el 5 % en los niños/as con CC. La diferencia puede deberse a la gravedad de las cardiopatías de la muestra participante en la investigación. 

La prevalencia de pacientes que evolucionan con discapacidad fue mayor según la gravedad de la cardiopatía (leve-moderada y grave) y la presencia de síndrome genético (23 %, 51 %, 85 % respectivamente). 

El presente estudio indica que, a diferencia de otras publicaciones, para la definición de discapacidad se tuvo en cuenta la función cardiovascular además del compromiso en el neurodesarrollo. Los autores destacan que solo 6 pacientes presentaron discapacidad por compromiso de la función cardiovascular en forma aislada. 

Sugerencias a profesionales 
El artículo afirma que “conocer estos factores de riesgo permite compartir información con las familias, planificar intervenciones oportunas y gestionar los recursos para el acceso… La discapacidad en muchos casos es consecuencia de la exclusión y la falta de acceso a intervenciones oportunas que favorezcan la inclusión en los ámbitos habituales para otros niños y niñas de la misma edad. En este grupo de pacientes, se encontró asociación entre la falta de acceso adecuado y la imposibilidad de contar con certificado único de discapacidad (CUD) y la presencia de cobertura pública exclusiva.”

La cobertura por obra social o prepaga resulta un facilitador para el acceso a intervenciones adecuadas a las necesidades, con frecuencia inaccesibles por agendas de turnos colapsadas y demoras en las admisiones de las instituciones públicas, situación que se erige como una barrera en el acceso a servicios fundamentales para la participación social e inclusión de niños y niñas con discapacidades. 

En función de que la mitad de los pacientes evoluciona con discapacidad moderada-grave con afectación del neurodesarrollo y dificultades en la alimentación y el crecimiento, entre otras consecuencias, el artículo destaca la competencia profesional en el conocimiento de las morbilidades más allá del aspecto cardiovascular y los factores de riesgo.

* Archivos Argentinos de Pediatría
Salud y discapacidad en niñas y niños argentinos con cardiopatías congénitas complejas operadas. Resultados a los dos años de vida 
Jesica C. Gómeza, Guillermina Soraiza, Pamela Zabalaa, Gabriela Bauerb, María J. Martínez Cáceresa
Vol 121 Nro 4 
Agosto 2023
doi (español): http://dx.doi.org/10.5546/aap.2022-02568
doi (inglés): http://dx.doi.org/10.5546/aap.2022-02568.eng