El enfoque del programa de atención y apoyo, denominado NIDUS-family, concentra cambios prácticos realizables en individuos con demencia, con sesiones personalizadas que pueden dirigirse tanto al paciente y a su cuidador familiar, como exclusivamente a éste, utilizando modalidades como teléfonos, videoconferencias o encuentros presenciales.

El ensayo publicado en la revista The Lancet Healthy Longevity * involucró a 302 pares de cuidadores familiares y pacientes con demencia que recibieron apoyo personalizado para participar en actividades, mejorar el estado de ánimo, el patrón de sueño y de alimentación, fortalecer las relaciones sociales, así como también mejorar la atención y bienestar del cuidador.

Los autores consideran que su programa NIDUS-Family es la primera intervención fácilmente escalable dirigida a  personas con demencia y sus cuidadores familiares que mejora el logro de objetivos personalizados. Por tal motivo, recomiendan su implantación en los servicios sanitarios y asistenciales.

Quienes se beneficiaron con el novedoso conjunto de propuestas tuvieron de seis a ocho sesiones con un terapeuta durante seis meses, seguidas de dos a cuatro llamadas adicionales de apoyo en el semestre siguiente, en este caso ajustadas a las metas establecidas para cada individuo.

Los resultados del ensayo indicaron que los cuidadores familiares y los pacientes con demencia que recibieron la intervención NIDUS-family tuvieron una probabilidad significativamente mayor de alcanzar sus objetivos establecidos en comparación con aquellos que recibieron la atención habitual durante un año. 

El hallazgo fue consistente tanto para las intervenciones realizadas en los encuentros presenciales, como en los celebrados mediante videoconferencias o teléfonos.

Detalles del estudio
La intervención fue llevada a cabo por facilitadores no médicos, quienes recibieron supervisión y capacitación adecuadas. 

Después de un año, solo el 9,3 % del grupo de intervención, en comparación con el 13,3 % del grupo de control, requirió traslado a un hogar de cuidado o falleció. 

Los investigadores continuarán monitoreando a los participantes durante otro año para evaluar si el nuevo apoyo contribuye a prolongar la permanencia en los hogares de los pacientes con demencia.

La novedosa terapia, según el artículo, presenta un potencial significativo para su implementación en el Servicio Nacional de Salud (National Health Service, NHS) del Reino Unido, con el fin de brindar un cuidado coherente, personalizado y en base a evidencia para pacientes con demencia. 

Las recomendaciones del Grupo Parlamentario de Todos los Partidos (All-Party Parliamentary Group, APPG) sobre demencia encuentran respaldo en el estudio, por fomentar una mejora en las tasas de diagnóstico y la posterior calidad y equidad de la atención en todo el país.

En el Reino Unido, aproximadamente 885 000 personas sufren de demencia; sin embargo, y pese a las propuestas nacionales de apoyo postdiagnóstico personalizado, muchas no lo reciben. 

La mayoría de los adultos con demencia que superan los 65 años (61 %) residen en sus domicilios particulares en vez de hacerlo en hogares de cuidado. En estos casos, los autores remarcan que las necesidades no cubiertas, el autocuidado deficiente, los riesgos de seguridad en el hogar y la carga para los cuidadores familiares, representan motivos suficientes que justificarían el traslado a un hogar de cuidado. 

Entre las virtudes de Nidus-family sus autores señalan que demostró capacidad para ayudar a los pacientes con demencia a mantener su independencia por más tiempo. Además, destacan que es el primer programa de apoyo postdiagnóstico en condiciones de proporcionarse en forma remota y sin necesidad de capacitación médica, con posibilidad de ofrecer un valioso acompañamiento a miles de cuidadores.

La asignación de fondos adicionales para ampliar este programa y hacerlo más inclusivo y accesible es un paso crucial hacia la provisión de un cuidado de calidad para todas las personas afectadas por demencia en el Reino Unido. 

Los autores anticipan su colaboración con la adecuación de los hallazgos a la práctica clínica, por considerar que transcurre un momento importante y esperanzador para el tratamiento y la atención de la demencia. 

El fortalecimiento de la base de evidencia para terapias no farmacológicas complementará los nuevos tratamientos farmacológicos. Como atención y apoyo escalables, inclusivos y personalizados, NIDUS-Family está listo para implementarse junto con nuevas inversiones en instalaciones de detección temprana, diagnóstico y tratamiento de drogas. 

El artículo aconseja a los servicios de posdiagnóstico que proporcionen de forma rutinaria apoyo manual, estructurado y centrado en objetivos a todas las personas diagnosticadas con demencia que cuenten con cuidadores.

* The Lancet Healthy Longevity
A psychosocial goal-setting and manualised support intervention for independence in dementia (NIDUS-Family) versus goal setting and routine care: a single-masked, phase 3, superiority, randomised controlled trial
Claudia Cooper,Victoria Vickerstaff,Julie Barber, et al
Febrero 2024 
doi.org/10.1016/S2666-7568(23)00262-3