Las crisis de asma infantil alteran profundamente la dinámica familiar, sobrecargan a las madres como cuidadoras principales y modifican la vida cotidiana del hogar, con repercusiones emocionales que persisten más allá de cada episodio agudo.
El acceso oportuno a los servicios de salud y la educación sobre el manejo de las exacerbaciones resultan claves para mejorar la atención y fortalecer la confianza de los padres. La disponibilidad de inhaladores, la experiencia previa y las redes de apoyo facilitan el control de las crisis, mientras que los cuidados domésticos y la información recibida mitigan la angustia materna.
El artículo que publica la Revista Chilena de Enfermedades Respiratorias * exploró las vivencias de los padres frente al manejo de las crisis asmáticas de sus hijos, en el contexto de la atención primaria de salud. El trabajo procuró identificar barreras de acceso, estrategias de afrontamiento y necesidades de apoyo, con el propósito de contribuir a un acompañamiento más humanizado que ponga su objetivo en las familias de las niñas y niños asmáticos.
Una carga familiar frecuente
El asma constituye la enfermedad crónica más frecuente durante la infancia, representa una causa importante de ausentismo escolar y afecta a más de 300 millones de personas en el mundo, con una mortalidad todavía prevenible. El estudio ISAAC reveló en Chile prevalencias de síntomas asmáticos entre el 9,7% y el 16,5% en niños de 6 a 7 años; los adolescentes de 13 a 14 años registraron cifras entre el 7,3% y el 12,4%.
La Sociedad Chilena de Neumología Pediátrica estima que cerca del 60% de los pacientes asmáticos sufre al menos una crisis anual y que aproximadamente un tercio requiere atención en servicios de urgencia. Las exacerbaciones originan una carga asistencial considerable, motivan hospitalizaciones pediátricas frecuentes y dependen en gran medida de los cuidadores, quienes asumen el tratamiento y la contención emocional de los niños durante cada episodio.
El impacto de las crisis alcanza la dinámica familiar, la vida laboral y la salud mental de los integrantes del hogar, con mayor peso sobre las madres, responsables habituales de la atención cotidiana del menor. El Modelo de Atención Integral en Salud Familiar y Comunitaria promueve la educación y la autogestión del paciente y su entorno, el monitoreo continuo y el apoyo emocional destinado a los cuidadores de niños asmáticos.
Las familias necesitan reconocer los signos de alarma, administrar adecuadamente el tratamiento y prevenir nuevas exacerbaciones; sin embargo, la aplicación de los principios del modelo enfrenta barreras estructurales y escasa evidencia local. Un análisis bibliométrico publicado en 2019 mostró que apenas el 1,2% de la producción científica sobre asma infantil empleaba enfoques cualitativos, evidencia de la escasa atención prestada a las experiencias de las familias.
Los estudios epidemiológicos permitieron conocer la prevalencia y los factores de riesgo de la enfermedad, pero persiste un vacío considerable acerca de la perspectiva de los cuidadores durante las exacerbaciones que atraviesan sus hijos.
Cinco categorías emergentes
Las investigadoras efectuaron un estudio cualitativo descriptivo con enfoque fenomenológico en el Centro de Salud Familiar Juan Pablo II de La Serena, Chile, mediante nueve entrevistas semiestructuradas realizadas durante visitas domiciliarias entre mayo y agosto de 2025. Las participantes fueron madres de 24 a 49 años, cuyos hijos de 5 a 9 años asistían al programa de infecciones respiratorias agudas y habían sufrido crisis asmáticas durante los dos años previos.
El análisis de contenido incluyó codificación independiente a cargo de dos investigadoras, arbitraje de una tercera y triangulación con notas de campo; emergieron cinco categorías vinculadas con la familia, los servicios sanitarios, el manejo, los cuidados y las emociones. Las madres describieron reorganización de roles, sobrecarga, restricción de actividades recreativas, gastos imprevistos, demoras para obtener horas médicas y diagnósticos tardíos, aunque valoraron la información profesional y la provisión constante de salbutamol.
Las entrevistadas relataron cuidados ambientales, remedios caseros, cambios alimentarios, reposo y consultas en internet; la angustia inicial y el miedo a un desenlace fatal disminuyeron gracias a la educación sanitaria recibida.
Cuidado y género
La redistribución de tareas hacia abuelos, hermanos y otros familiares coincide con investigaciones previas y constituye un mecanismo adaptativo que permite sostener el cuidado infantil durante los periodos de descompensación. La concentración de responsabilidades en la madre concuerda con la desigual distribución de tareas de cuidado reconocida por la Organización Mundial de la Salud, con repercusiones sobre la salud, la vida personal y el trabajo femenino.
Los gastos directos e indirectos asociados al asma incrementan el estrés familiar, sobre todo en hogares con recursos limitados, mientras que la saturación de los servicios dificulta el acceso oportuno en los distintos niveles asistenciales. Una orientación profesional adecuada facilita el manejo del asma, aunque las demoras diagnósticas, reconocidas como complejas por el consenso chileno SOCHINEP-SER 2023, aumentan la incertidumbre y la preocupación de las familias frente a la enfermedad.
La disponibilidad inmediata de inhaladores responde a las recomendaciones de la iniciativa GINA 2025, pero necesita el complemento de una educación sobre técnica inhalatoria y manejo domiciliario para evitar la inseguridad de los cuidadores. Los programas educativos estructurados reducen la ansiedad parental y favorecen el control de la enfermedad; las redes de apoyo social, por su parte, alivian la carga de cuidado y fortalecen la capacidad doméstica de respuesta.
La reducción de alérgenos domésticos y la ventilación adecuada pueden disminuir la frecuencia de las exacerbaciones; existe además evidencia limitada sobre la utilidad de la miel para aliviar la tos nocturna asociada a infecciones respiratorias. La restricción prolongada del ejercicio podría agravar el asma, motivo por el cual la atención primaria debería promover actividad física segura y orientar a las familias acerca del uso apropiado de los remedios tradicionales.
Acompañamiento integral
El asma infantil trasciende la dimensión biomédica, porque las crisis comprometen el bienestar emocional de los cuidadores y exigen acompañar a los padres tanto en el manejo clínico como en la contención afectiva. Las emociones de pena y tristeza, ligadas a la frustración de ver limitada la infancia del niño, revelan un desgaste prolongado que la atención primaria debería reconocer mediante programas de apoyo psicosocial.
El fortalecimiento de la educación sanitaria, la comunicación entre profesionales y familias y el apoyo psicosocial constituye una prioridad para mejorar las estrategias de afrontamiento y la calidad de vida de los hogares afectados.
El manejo eficaz de las crisis depende de tres pilares articulados: la disponibilidad de medicamentos, el conocimiento adquirido por los cuidadores y el respaldo de redes familiares y comunitarias capaces de compartir la carga.
La incorporación de la perspectiva de las madres al diseño de servicios sanitarios, con enfoque de género y equidad, permitiría un acompañamiento más humanizado y centrado en las familias de niños con asma.
Los autores reconocen que los resultados no son generalizables, pues representan únicamente la experiencia subjetiva de las participantes; la muestra incluyó solo nueve madres, sin intervención de padres ni de otros cuidadores. La recolección empleó exclusivamente entrevistas individuales, sin grupos focales, por razones prácticas y éticas; el trabajo abarcó un único centro de atención primaria y niños de un rango etario acotado, entre 5 y 9 años. La perspectiva fenomenológica privilegió los significados atribuidos por las madres a sus vivencias; los hallazgos, por consiguiente, requieren confirmación en poblaciones más amplias y diversas antes de orientar decisiones sanitarias generales.
