por Davir Tuller *

Quienes padecieron episodios agudos de la Covid-19 experimentan una diversidad de problemas médicos durante semanas o incluso meses que incluyen agotamiento profundo, dificultad para pensar o recordar, dolores musculares, migrañas y otros. Una expaciente lo describió como la sensación de ser "golpeada por un camión".

Anthony Fauci, renombrado experto en enfermedades infecciosas de EE.UU., reconoció este mes que los síntomas en muchos de estos pacientes no recuperados supondría encefalomielitis miálgica (EM), enfermedad incapacitante también llamada síndrome de fatiga crónica (SFC). "Esto es algo que realmente debemos considerar seriamente", dijo Fauci.

La observación de Fauci, repetida por otros, es de vital importancia no solo porque proporciona una advertencia sobre los efectos de salud a largo plazo potencialmente devastadores de la pandemia. Al observar la posible conexión entre el "síndrome post-Covid" y la EM, Fauci resalta la instancia post-viral cuya atención aportaría pistas importantes sobre las causas y los tratamientos para ambos condiciones.

En las últimas décadas, los investigadores documentaron secuelas persistentes entre algunas personas que tenían infecciones agudas de enfermedades como el SARS, el virus del Nilo Occidental y el virus de la influenza H1NI 2009. No se sabe por qué ciertas personas son vulnerables a estos síntomas crónicos.

Los CDC calculan en aproximadamente 2.5 millones de estadounidenses con EM, muchos sin diagnosticar. Una minoría significativa está confinada a su hogar, incluso a la cama. Al igual que con el síndrome post-Covid, la mayoría de las personas informan que su enfermedad comenzó con un episodio agudo de enfermedad infecciosa, a menudo mononucleosis o gripe. Aunque los estudios informan acerca de una variedad de disfunciones (neurológicas, inmunológicas, metabólicas y otras), para la ME no se identificaron causas específicas ni se desarrollaron tratamientos farmacológicos para ello.

El síntoma cardinal no es la fatiga per se, sino una recaída prolongada de agotamiento, disfunción cognitiva y otros síntomas después de una cantidad mínima de actividad. Esto generalmente se llama "malestar post-esfuerzo".

Durante décadas, muchas personas con EM fueron desatendidas por sus médicos, empleadores e incluso miembros de su familia, por experimentar dolencias exageradas o psicosomáticas. Algunas personas con síndrome post-Covid informan al informar sus síntomas se les dice que probablemente sean la consecuencia de ansiedad, depresión o estrés postraumático.

Según una hipótesis ahora ampliamente cuestionada que dominó el campo de las intervenciones no farmacológicas para EM, los síntomas se perpetúan por temores irracionales al esfuerzo. Se dice que estas creencias "inútiles" y "disfuncionales" resultan en una espiral descendente de descondicionamiento, atrofia muscular, sueño excesivo y depresión. Los supuestos tratamientos curativos que surgieron de esta hipótesis fueron sesiones de psicoterapia o régimenes de ejercicio creciente.

Estos dos enfoques de rehabilitación se probaron en el ensayo PACE de alto perfil, realizado en el Reino Unido y financiado por el gobierno. Sus resultados se publicaron en The Lancet en 2011 y más tarde en otras revistas; en ellos o en declaraciones públicas, los investigadores afirmaron que los pacientes lograron la "recuperación" y "volvieron a la normalidad" con las intervenciones, afirmaciones ampliamente difundidas por los medios de comunicación. 
Sin embargo, en los últimos años, los artículos de noticias y los estudios revisados ??por pares corroboraron los muchos defectos del ensayo y cuestionaron sus aseveraciones. En una carta abierta a The Lancet publicada en el sitio científico Virology Blog, más de 100 científicos y otros expertos citaron las "fallas metodológicas inaceptables" del estudio y solicitaron una investigación independiente. Como resultado de estos y otros desarrollos relacionados, perdió gran parte de su credibilidad en la comunidad científica el argumento de que la ME se perpetúa por factores psicológicos y de comportamiento que pueden tratarse con éxito con psicoterapia e intervenciones de ejercicio.
Dado el síntoma central del malestar post-esfuerzo, la recomendación para el ejercicio gradual se reconoce cada vez más como perjudicial, no útil. Según múltiples encuestas, muchos pacientes con EM informan un deterioro grave después de un enfoque de ejercicio gradual.

Después de décadas de negligencia por parte de las agencias federales de investigación, los Institutos Nacionales de Salud han aumentado los fondos para la investigación biomédica en ME, aunque la cantidad aún dista de ser la adecuada. Las actitudes hacia la enfermedad en el Reino Unido también parecen estar cambiando, y las agencias gubernamentales recientemente asignaron 3.2 millones de libras para un estudio genético llamado DecodeME . Si bien es menor que la cantidad gastada en la prueba PACE, esta inversión aún representa un reconocimiento importante de que la búsqueda de respuestas ha cambiado de marcha. Estos bienvenidos esfuerzos de investigación también podrían arrojar luz sobre los procesos fisiopatológicos involucrados en el síndrome post-Covid.

A pesar de la escasez de conocimientos sobre este nuevo síndrome relacionado con Covid-19, los adherentes británicos de la hipótesis de creencias inútiles para ME han estado recomendando a los pacientes con síntomas post-Covid que, para evitar descansar demasiado, reanuden sus actividades regulares lo antes posible;  exactamente el consejo erróneo dado por décadas a legiones de personas con EM que dejó a muchos en peor situación.

Si las autoridades médicas del Reino Unido y los Estados Unidos no hubieran propuesto durante años intervenciones psicológicas y conductuales infructuosas para ME, tal vez habrían escuchado a los pacientes cuando les decían que el ejercicio y la psicoterapia no los devolvían "a la normalidad". Tal vez habrían perseguido la investigación biomédica esencial en su lugar.

Es posible que ahora estemos pagando el precio por esta omisión de larga data, dada nuestra urgente necesidad de información sólida sobre las posibles consecuencias a largo plazo de un virus que infectó a millones de personas en todo el mundo, al cual le seguirán números todavía desconocidos que representen manifestaciones de discapacidad post-Covid. Es probable que los estudios de estas personas arrojen información significativa sobre la enfermedad viral y la ME.

Pero, en primer lugar, habríamos estado mucho mejor si los establecimientos médicos y de investigación no hubieran pasado años ignorando o desconfiando de las voces de los pacientes que padecen un síndrome post-viral que cambia la vida. Quizás es hora de que empiecen a escuchar.

*- David Tuller es investigador principal en salud pública y periodismo en el Center for Global Public Health de la Universidad de California, Berkeley.